Expertengremium: Fertilität nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter (FeCt)

Gemeinsames Ziel ist es, mehr über Häufigkeiten und Risikofaktoren von Fertilitätsstörungen, sowie die Gesundheit der Nachkommen herauszufinden und Aussagen über den Schulabschluss treffen zu können, um betroffene Familien noch besser beraten zu können und ihnen gegebenenfalls frühzeitig präventive Maßnahmen zu ermöglichen.

Insbesondere den betroffenen Familien liegen – neben der Heilung des Kindes - diese Themen sehr am Herzen. So gaben in einer bundesweiten Studie der Arbeitsgruppe (2008) 90 % der erwachsenen Überlebenden einer pädiatrisch-onkologischen Erkrankung in Deutschland an, sich ein eigenes Kind zu wünschen. Dieser Wunsch ist mit dem in der altersentsprechenden Allgemeinbevölkerung vergleichbar.

In einer Berliner Umfrage (2005) und der folgenden Bundesweiten Umfrage (2008) wurden Prävalenzen und Risikofaktoren von Fertilitätsschädigungen bei ehemaligen kinderonkologischen Patientinnen und Patienten untersucht (Bundesweite Umfrage n= 2754/4689). Bis zu einem Drittel der bundesweiten Teilnehmer berichteten mittels Fragebogenangaben von Fertilitätsstörungen. Diese Zahlen bestätigten sich auch in den anschließend durchgeführten Hormon- und Spermienanalysen in einer Subgruppe von Berliner Patientinnen und Patienten (2009).

Prävalenz, Risikofaktoren sowie Dynamik von Fertilitätsstörungen wurden bei Patientinnen und Patienten nach allogener Stammzelltransplantation in zwei europäischen Studien (2010 und 2013) gesondert untersucht. Hierbei zeigte sich, dass diese Patientinnen und Patienten besonders von Fertilitätsstörungen betroffen sind: über zwei Drittel, und dies meist bereits zeitnah nach Behandlung, zeigten eine Unfruchtbarkeit. Weiterhin konnte in einer retrospektiven multizentrischen Studie (2012) gezeigt werden, dass Patientinnen und Patienten mit einem Hirntumor, vor allem aufgrund einer möglichen intensiven Bestrahlung der Hypothalamus-Hypophysen-Achse, einem erhöhten Risiko für Fertilitätsbeeinträchtigungen, mit allerdings meist guten Behandlungsmöglichkeiten, ausgesetzt sind.

Trotz vorhandener reproduktiver Maßnahmen können sich längst nicht alle Betroffenen den eigenen Kinderwunsch erfüllen. So verwundert es nicht, dass - bei einer mit der Allgemeinbevölkerung vergleichbaren Fehlgeburtenrate - bei Überlebenden von Krebs im Kindesalter die Schwangerschaftsabbruchsrate in der bundesweiten Studie 2008 deutlich niedriger lag. Auch wenn die Anzahl ehemaliger Patientinnen und Patienten, die sich an eine Aufklärung zu den Auswirkungen von Chemo- und Strahlentherapie auf die eigene Fruchtbarkeit erinnerten, in den letzten Jahrzehnten deutlich gestiegen ist, gaben bedauerlicherweise nur 50% der in jüngster Zeit Behandelten an, sich an eine solche Aufklärung zu erinnern. Dabei zeigte sich, dass Überlebende, welche sich an eine Aufklärung erinnerten, seltener Ängste in Bezug auf die Gesundheit der eigenen Nachkommen berichteten und häufiger einen Fruchtbarkeitstest durchführen ließen.

Um die Aufklärung der Patientinnen und Patienten und somit ihre Möglichkeiten für eine eigenverantwortete Familienplanung zu verbessern, wurden für ärztliche Kolleginnen und Kollegen zugängliche Leitlinien entwickelt (www.AMWF.de) und für Betroffene und deren Eltern altersgemäße, illustrierte Fertilitätsbroschüren gestaltet. Die Broschüren werden aktuell im Rahmen einer europäischen Interventions-Studie zur Aufklärung von Patientinnen und Patienten evaluiert (www.pancarelife.eu) und werden bald auch online verfügbar sein.

Neben einer möglichen eingeschränkten Fruchtbarkeit war die Sorge, ein eigenes Kind könne aufgrund der eigenen Therapie gesundheitsbeeinträchtigt sein, für Teilnehmer der Bundesweiten Studie ein Grund dafür, noch kein eigenes Kind zu haben. Aus der aktuellen Literatur geht kein erhöhtes Risiko für Fehlbildungen oder nicht-hereditäre Krebserkrankungen bei Kindern ehemaliger Patienten hervor. Um jedoch auch mehr über den allgemeinen Gesundheitszustand dieser Kinder zu erfahren, führt die AG FeCt seit 2013 eine europäische Nachkommenstudie in Kooperation mit dem Robert-Koch-Institut (http://www.kiggs-studie.de) durch. Hierbei stehen nicht nur Erkrankungen, inklusive Krebserkrankungen und Fehlbildungen, im Fokus, sondern es werden auch die Besorgtheit der Eltern um die Gesundheit ihrer Kinder, das gesundheitsbezogene Verhalten und die Inanspruchnahme medizinischer Leistungen für diese Kinder erfasst.

Für viele Patientinnen und Patienten sowie deren Familien ist, noch vor der Familienplanung, der Schulabschluss von besonderen Interesse. Die o.g. Studien zeigten hierbei erfreulicherweise, dass die an der Befragung teilgenommenen Überlebenden von Leukämien häufiger einen höheren Schulabschluss erreicht hatten als die altersentsprechende Allgemeinbevölkerung. Überlebende von Hirntumoren erreichten genauso häufig wie junge Erwachsene der altersentsprechenden Allgemeinbevölkerung einen höheren Schulabschluss.

Die in den Studien erhobenen Ergebnisse sind in Fachzeitschriften, Patientenzeitschriften sowie in Onlineportalen (www.kinderkrebsinfo.de) veröffentlicht.

Weitere Informationen über die Arbeitsgruppe sowie die Quellenangaben zu den dargestellten Ergebnissen sind unter http://paedonko.charite.de/forschung/fertilitaet_nach_chemotherapie/ zu finden.