Netzwerk Langzeitbeobachtung der GPOH
Das Netzwerk Langzeitbeobachtung versteht sich als Zusammenschluss einzelner Spätfolgen-Arbeitsgruppen, als Plattform zur Vernetzung im Bereich Langzeitnachbeobachtung und Langzeitnachsorge und als Diskussionsforum für neue – und laufende Projekte (aktuelle Geschäftsordnung siehe Anhang)
Seit 2011 hat neben der reinen Langzeitnachbeobachtung zur Erfassung von Spätfolgen zunehmend die Versorgung von ehemaligen Patienten zur frühzeitigen Erkennung und Therapie von langfristigen Spätfolgen und der Aufbau einer Langzeit-Nachsorge in Deutschland an Bedeutung gewonnen. Durch Projektarbeit der verschiedenen Spätfolgen-Arbeitsgruppen wurden in Zusammenarbeit mit europäischen Partnern (z.b. Pancare-Netzwerk) sowie anderen internationalen Kooperationen (z.B. International Guideline Harmonization Group) Leitlinien und erste kooperative Versorgungs- und integrierte Forschungsprojekte geschaffen. In dem Positionspapier der GPOH von 2018 (s. Anhang) zur Langzeitnachbeobachtung wird beschrieben, welche Nachsorgestrukturen in der GPOH zusammenarbeiten.
Ziele
1. Verbesserung der Nachsorge, Aufbau und Förderung von Versorgungsstrukturen
2. Vernetzung durch Zusammenarbeit von nationalen und internationalen Projektgruppen im Bereich Spätfolgenforschung
3. Interessensvertretung in anderen Fachgesellschaften, Öffentlichkeitsarbeit bei Patientengruppen/Medien und versorgungsrelevanten Akteuren
Leitungsgremium
Dr. Ulrike Hennewig (Sprecherin)
Dr. Desiree Grabwow (Stellvertretende Sprecherin)
Dr. Gabriele Calaminus (Quality of Survival)
Dr. Desiree Grabow (Deutsches Kinderkrebsregister)
Prof. Dr. Thorsten Langer (LESS)
Dr. Cecile Ronckers (Expertin Spätfolgenforschung)
PD Dr. Gabriele Escherich (Forschungsausschuss)
Prof. Dr. Uta Dirksen und Dr. Ulrike Hennewig (GPOH-Studienleitungen)
Christine Randall (Patientenvertreterin)
