PedSarcNET
Neugründung eines Netzwerkes für Kinder mit Sarkomen
Das Pädiatrische Sarkom Netzwerk (Pediatric Sarcoma Network PedSarcNET) für Kinder und Jugendliche mit Sarkomen wurde dieses Frühjahr 2023 gegründet. Sarkome sind mit etwa 300 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland nach den Hirntumoren die zweitgrößte Gruppe unter den soliden Krebserkrankungen des Kindes- und Jugendalters. Sie beinhalten die Weichgewebesarkome, die Osteosarkome und die Ewing Sarkome. Mehr als 2/3 der betroffenen Kinder und Jugendlichen mit Sarkom können geheilt werden, aber dennoch sind Sarkome weiterhin eine häufige Todesursache bei Kindern und Jugendlichen mit Krebs. Viele der Überlebenden leiden zudem an den Spätfolgen ihrer Erkrankung. Diagnostik, Behandlung und Nachsorge von Kindern mit Sarkomen erfordert ein multidisziplinäres Team von Spezialisten und Spezialistinnen aus den Bereichen der Kinderonkologie, Kinderneurologie, Kinderradiologie, Kinder-chirurgie/-orthopädie Pathologie, Molekularbiologie, Humangenetik, Strahlentherapie, Psychologie, Sozialarbeit und der Pflege. Daher wurden seit den 1980er Jahren in der GPOH für die verschiedenen Sarkomarten Studiengruppen etabliert, in denen die o.g. Experten und Expertinnen sämtlich vertreten sind. Die PedSarc-Studiengruppen führen prospektive Behandlungsstudien und Register für die jeweiligen Tumorentitäten durch.
Ziele und Aufgaben
Mehr als 90 % der Kinder und Jugendlichen mit Sarkomen werden heute in bundesweite klinische Studien oder Register des neu gegründeten PedSarc Behandlungsnetzwerk gemeldet. Bevölkerungsbasierte Studienergebnisse haben für viele Patienten und Patientinnen zu einer Verbesserung der Überlebenschancen und –qualität geführt. Die gegründeten Referenzzentren für Radiologie, Pathologie, Liquordiagnostik, Kinderchirurgie, Kinderorthopädie und Strahlentherapie tragen wesentlich zur Qualitätssicherung und die wissenschaftlichen Qualität der Studien bei. Statistische Unterstützung erhalten die PedSarc-Studienzentralen durch das Institut für Biometrie und Klinische Forschung der jeweiligen Studienzentren. Alle Studienzentralen und Referenzzentren stehen ihren Fachkollegen und -kolleginnen in den Kliniken für Rückfragen und Beratungen zur Verfügung. Dies leistet einen wesentlichen Beitrag dazu, dass die Behandlungsergebnisse in Deutschland trotz einer flächendeckend heimatnahen Versorgung durchgängig auf einem, auch im internationalen Vergleich, sehr hohen Niveau liegen.
Ein Ziel des neu gegründeten Behandlungsnetzwerkes PedSarcNET sind Entitätsübergreifende wissenschaftliche Veröffentlichungen zu Studienergebnissen. Es werden zunehmend neue molekular definierte Erkrankungsgruppen definiert, die nicht spezifisch für ein Weichgewebesarkom oder Knochensarkom sind, so beispielweise die CIC-Dux oder auch BCOR rearrangierten Sarkome. Darüberhinaus ist ein wichtiges Ziel des Netzwerkes, Begleitstudien (wissenschaftliche Begleitprojekte, z. B. zu neuartigen diagnostischen Kriterien oder Methoden wie der Liquid Biopsie, Therapie oder Spätfolgen) methodisch gemeinsam zu validieren und auch zu publizieren. Zudem können Fragen zur Tumorbiologie und Wirksamkeit von neuen Medikamenten wie auch zu Spätfolgen (Lebensqualität, Langzeitfolgen, Zweitmalignome) wichtige und und studienübergreifende Begleitstudien sein.
Das in den vergangenen Jahren rasch gewachsene Verständnis der genetischen und biologischen Grundlagen von Sarkomen im Kindesalter stellt die Basis dar, die Entwicklung und Anwendung effektiverer und weniger nebenwirkungsreicher Therapieoptionen zu ermöglichen und die Überlebenschancen für Patienten und Patientinnen weiter zu erhöhen. So ist in neuen Studien eine molekularbiologische Charakterisierung der jeweiligen Tumoren zunehmend bereits vor Therapiebeginn vorgesehen.
Zusammenfassend bietet das neu gegründete Behandlungsnetzwerk PedSarcNET mit den verschiedenen Referenzeinrichtungen weltweit einzigartige Voraussetzungen für die Bearbeitung wichtiger Fragestellungen, die umfassend und studienübergreifend in effektiver und kosteneffizienter Form beantwortet werden können.
PedSarcNET-Netzwerk Tagungen
Es werden jährliche Tagungen des Behandlungsnetzwerkes PedSarcNET in Form einer gemeinsamen Tagung für Kinder- und Jugendliche mit Sarkomen mit ihren Angehörigen sowie Fachpublikum stattfinden. Mit Fachvorträgen, Erfahrungsberichten und Workshops dient sie den Betroffenen als Informations- und Orientierungshilfe und bietet Gelegenheit zum direkten Kontakt untereinander sowie mit den in den PedSarc-Studiengruppen aktiven Spezialisten.
Geschäftsordnung
Webseiten:
Cooperative Ewing Sarkom Studienzentrale CESS