Expertengremium Spätfolgen - Late-Effect-Surveillance-System (LESS)

Autor:  Prof. Dr. med.Thorsten Langer, Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Redaktion:  Ingrid Grüneberg, Zuletzt geändert: 04.12.2024 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e125570

Seit Beginn der 90er Jahre wird in Deutschland am Aufbau eines Late-Effect-Surveillance-Systems (LESS) gearbeitet. Aufgabe dieses Systems ist es, Empfehlungen für ein Erfassungsprogramm unerwünschter Spätfolgen in der Behandlung der verschiedenen Tumorerkrankungen zu erstellen. Zielgruppe sind alle Geheilten, die während ihrer Behandlung ohne Rezidivprobleme sind. Als Zeitpunkt Null für die Erfassung von Spätfolgen wurde der Tag der Anschlussuntersuchung nach einer erfolgreichen antineoplastischen Therapie gewählt.

Das Expertengremium Spätfolgen (Late Effects Surveillance System, LESS) wird seit 2007 von Thorsten Langer geleitet. Die LESS-Studienzentrale, anfänglich in Erlangen, hat seit August 2013 ihren Sitz am Universitätsklinikum Lübeck. Der Schwerpunkt der Arbeit besteht in der retro- und prospektiven, multizentrischen Spätfolgenerfassung und -bewertung.

Arbeitsweise des Expertengremiums

Das Expertengremium erstellt in enger Zusammenarbeit mit den Therapiestudien der GPOH, den verschiedenen anderen Gruppen wie beispielsweise die Arbeitsgruppe Lebensqualität, Richtlinien für die Erfassung von unerwünschten Spätfolgen in der Behandlung der verschiedenen Tumorerkrankungen. Im Laufe der Zeit ist ein nationales Netzwerk verschiedener Gruppierungen zum Thema Spätfolgen und Langzeitnachsorge entstanden. Internationale Kooperationen bestehen zudem wie mit dem Pan-europäischen Netzwerk PanCare zur Reduktion von Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter.

Tätigkeiten des Expertengremiums

• Es erstellt die Leitlinien zum Thema „Langzeit - Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen – Vermeiden, Erkennen und Behandeln von Spätfolgen“, die mit den Leitlinien der International Guideline Harmonisation Group, (IGHG) konform sind,
• gibt Nachsorgeempfehlungen,
• erarbeitet verbesserte Versorgungsstrukturen für die Nachsorge/Vorsorge geheilter krebskranker Kinder, wenn diese erwachsen geworden sind. Dazu gehört auch der Übergang (Transition) von der pädiatrischen Betreuung zur Erwachsenenbetreuung.
• führt retro- und prospektive Studien zum Thema Spätfolgen in der (Langzeit-) Nachsorge ehemals krebskranker Kinder und Jugendliche durch. Die Daten werden therapiestudienübergreifend über organ- oder medikamentenbezogene Spätfolgen erfasst, analysiert und ausgewertet.
• Im Rahmen der Versorgungsforschung werden neue gezielte grundlagenorientierte Fragestellungen vor allem mit Hilfe retrospektiver Studien bearbeitet wie beispielsweise die „Bedeutung von genetischen und klinischen Faktoren für die Entwicklung von Cisplatin-induzierten Hörschäden bei Osteosarkom-Patienten“ [LAN2013‎].
• Das Expertengremium beteiligt sich auch an anderen Projekten, wie der VIVE-Evaluation zum Gesundheitszustand ehemaliger Patienten seit 1980. Hierfür wurden ca. 10.000 ehemalige krebskranke Kinder und Jugendliche befragt,
• arbeitet bei internationalen Projekten mit wie dem digitalen Passport für Survivor, den PanCareSurPass.

Ziele des Expertengremiums

Das Expertengremium möchte die Nachsorge-Strukturen in Deutschland für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche verbessern. Hierfür sind Schwachstellen in der Versorgung zu identifizieren und Empfehlungen zur Verbesserung der Qualität der Behandlung und Nachsorge zu erarbeiten. Dies gilt vor allem für den Bereich der Transition, die in Deutschland strukturell auszubauen wäre.