COSS-Register

Das Register soll soziodemografische und klinisch-diagnostische Daten sowie den Krankheitsverlauf, die Behandlung und das Behandlungsergebnis von eingeschlossenen Patienten mit Osteosarkomen oder anderen definierten Knochensarkomen im Langzeitverlauf prospektiv erfassen. Die Zielsetzung des COSS-Registers orientiert sich hierbei an der Zielsetzung der epidemiologischen und klinischen Landeskrebsregister.
Des Weiteren hat das COSS-Register die Aufgabe, fortlaufend Daten über das Auftreten und den Verlauf von Krebserkrankungen einschließlich ihrer Frühstadien zu verarbeiten und die gesammelten Daten für die wissenschaftliche Krebsforschung zur Verfügung zu stellen.

Die weiteren Zielsetzungen des Registers sind:

• Gewinnung von Informationen über Diagnose, Behandlung und Krankheitsverlauf zu Osteosarkomen und anderen definierten seltenen Knochentumorerkrankungen
• Erkenntnisgewinn über Patientencharakteristika und Prognose der Erkrankung
• Erforschung von Krankheitsursachen sowie Identifizierung von (beeinflussenden) Risikofaktoren
• Erweiterung der Datenbasis für klinische und translationale Forschung zu diesen Entitäten als Plattform zur Informationsvermittlung sowie Weiterentwicklung eines Netzwerkes zur interdisziplinären Zusammenarbeit
• Langzeitnachverfolgung der Erkrankungsverläufe in Zusammenarbeit mit spezifischen Forschungsgruppen
• Abbildung der Versorgungsrealität und ihrer Änderung
• Nutzung als Rekrutierungsrahmen (Sampling-Frame) für klinische Phase-II-, Phase-III- oder Therapieoptimierungsstudien

Das COSS-Register ist eine reine Datensammlung. Es werden im Zuge dieses Projekts keine Diagnose-, Behandlungs- oder Nachsorgevorgaben gemacht.
Die Teilnahme am COSS-Register hat keinen Einfluss auf eine Therapieentscheidung. Die Verordnung und die Modalitäten der Behandlung sowie die Entscheidung zu einem Therapieabbruch oder zu einer Therapieänderung erfolgen allein auf Grund medizinischer Indikation und nur durch den behandelnden Arzt / das behandelnde Zentrum.
Empfehlungen, wie die Erkrankung festgestellt und behandelt werden sollte, können aus der ESCP-Guideline und der COSS-Guideline in ihrer jeweils aktuellsten Version entnommen werden.

Alle Patienten, unabhängig von Geschlecht, Alter, Tumorstadium/-ausbreitung oder einer aktuellen / bereits beendeten / zukünftigen Studienteilnahme, mit pathologisch-anatomisch bewiesener Diagnose eines der folgenden Tumore:

Hochmalignes Osteosarkom jeden Subtyps: konventionell, osteoblastisch (inkl. sklerosierend), chondroblastisch, fibroblastisch, riesenzellreich (engl.: giant cell rich), Osteoblastom-ähnlich, epithelioid, klarzellig (engl.: clear cell), Chondroblastom-ähnlich, nicht-konventionell, teleangiektatisch, kleinzellig
Sonderformen: parosteal, periosteal, extraossär
Niedrig-malignes Osteosarkom (engl.: low grade central)
Andere Knochensarkome ossäres undifferenziertes pleomorphes Sarkom (UPS), ossäres Leiomyosarkom, ossäres dedifferenziertes Chondrosarkom, ossäres mesenchymales Chondrosarkom, ossäres Fibrosarkom, ossäres Angiosarkom

Patientenmeldungen erfolgen durch Kliniken oder Behandlungszentren, die ihren Sitz in Deutschland haben.