KPS-Register

Krebsprädispositionssyndrome (KPS)

Retrospektives und prospektives Register

Über 50 erbliche Erkrankungen gehen bekannterweise mit einem erhöhten Krebsrisiko einher. Bei vielen dieser Erkrankungen ist wenig über das konkrete Krebsrisiko bekannt. Bei einigen Erkrankungen scheint es aufgrund des hohen Krebsrisikos sinnvoll zu sein, Früherkennungsuntersuchungen durchzuführen. Über den Nutzen dieser Untersuchungen ist allerdings wenig bekannt. Zudem sind erbliche Grundlagen der Krebsentstehung und die Veränderungen in den Tumorzellen Betroffener bisher unzureichend erforscht.

Es ist davon auszugehen, dass ein signifikanter Anteil aller Patienten mit einer Krebserkrankung diese aufgrund einer genetischen Veranlagung entwickelt. Für Patienten mit Krebsprädispositionssyndromen bestehen diverse offene Fragen:

• Was ist der Nutzen der von Experten empfohlenen Früherkennung?
• Gibt es Genotyp-Phänotyp Korrelationen?
• Wie hoch sind die Krebsrisiken in unterschiedlichen Altersbereichen?
• Wie ist die Prognose von Krebserkrankungen bei Patienten mit einer genetischen Krebsprädisposition?
• Welche besonderen Therapienebenwirkungen treten auf?
• Wie kann man die Therapie von Menschen mit einer Krebsprädisposition verbessern?
• Was sind die biologischen Prozesse, die zu der Krebsentstehung führen?

Es handelt sich um eine reine Beobachtungsstudie. Im Register werden die folgenden Informationen gesammelt, um mehr über Menschen mit dieser Gruppe von Erkrankungen zu lernen:

• medizinische Informationen
• Radiologie-Bilder
• genetische Befunde
• Blutproben und ggf. Knochenmark sowie Gewebeproben von Menschen mit einer erblichen Krebsprädisposition.

Da es sich um eine Langzeitbeobachtung handelt, die auch den Verlauf einer Erkrankung beobachtet, ist die Studiendauer unbegrenzt. Auch Ergebnisse ggf. erforderlicher Folgeuntersuchungen werden an das Register weitergeleitet.

• Im Rahmen des Registers werden folgende Begleitprojekte durchgeführt:
• - Fanconi-Anämie-Register: "https://www.krebs-praedisposition.de/kps-forschung/fanconi-anaemie-register
• - Liquid Biopsy: https://www.krebs-praedisposition.de/kps-forschung/liquid-biopsy/
• - ADDRess: https://www.krebs-praedisposition.de/kps-forschung/address/
• - KPS-DKKR-Projekt: https://www.krebs-praedisposition.de/kps-forschung/kps-dkkr/
• - Metformin-Machbarkeitsstudie: https://www.krebs-praedisposition.de/kps-forschung/metformin-machbarkeitsstudie/

• Bestätigte Diagnose eines Krebsprädispositionssyndroms oder
• Hochgradiger Verdacht auf ein Krebsprädispositionssyndrom (ohne Altersbeschränkung)
• Erwachsene Teilnehmer: Schriftliche Einwilligung zur Registerteilnahme
• Kinder und Jugendliche: Schriftliche Einwilligung der Sorgeberechtigten und, wenn möglich, auch des Teilnehmers.
• Sobald eingeschlossene Teilnehmer 18 Jahre alt werden, müssen sie kontaktiert werden und ihr Einverständnis, weiterhin am Register teilzunehmen, schriftlich bestätigen.