Deutsches Kinderkrebsregister

Autor:  Dr. Cécile Ronckers, Prof. Dr. med. Ursula Creutzig,, Redaktion:  Ingrid Grüneberg, Zuletzt geändert: 18.12.2024 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e162626

Das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) wurde 1980 gegründet. Es befindet sich am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) an der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz. Leitung des DKKR seit 2022: Cécile Ronckers. Vorherige Leitungen: Jörg Michaelis bis 2001, Peter Kaatsch bis 2019 und Friederike Erdmann von 2019 bis 2022.

Gemäß internationalem Standard gehören folgende Aufgaben zur Arbeit des Deutschen Kinderkrebsregisters:

1. Registrierung der Krebsneuerkrankungen und Durchführung der statistischen Auswertungen
2. Ermittlung von Überlebenswahrscheinlichkeiten
3. Durchführung von epidemiologischen Forschungsprojekten sowie hierfür die Bereitstellung von Daten
4. Kooperation mit den Krebsregistern der Länder

Im DKKR werden alle Kinder und Jugendlichen, die im Alter von 0 bis 17 Jahren an Krebs erkranken, erfasst und deren weiterer Krankheitsverlauf über die Dauer einer Studienteilnahme hinaus verfolgt. Insgesamt liegen bundesweit seit 1980 bis 2024 Daten von insgesamt 78.917 Erkrankungen bei Kindern unter 18 Jahren vor. Bis 2008 wurden Kinder unter 15 Jahren erfasst. Seit 1991 wurde das Register um die neuen Bundesländer erweitert. Das DKKR erhält Informationen über etwa 95 % aller pädiatrisch-onkologischen Patienten. Die meisten Patienten (75%) der letzten 10 Jahre (2014 - 2024) wurden aus den 28 größten Kliniken Deutschlands gemeldet.

Jahresberichte

Das Kinderkrebsregister veröffentlicht Jahresberichte auf seiner Webseite. Neu ist seit 2013 die Zusammenfassung des Berichtes (5 - 7 Seiten), die jeweils dem Jahresbericht vorangestellt wird.

Beteiligte Institutionen

Das Deutsche Kinderkrebsregister erfährt wissenschaftliche Unterstützung durch die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und kooperiert mit mehr als 130 behandelnden Krankenhäusern. Es wird finanziert zu je einem Drittel durch das Bundesministerium für Gesundheit, das rheinland-pfälzische Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit, anteilig durch alle Bundesländer.

Darstellung des Langzeit-Follow-up in der deutschen pädiatrischen Onkologie als Basis für die Durchführung von Studien mit Langzeitüberlebenden [KAA2005a‎]