CWS Çalışma grubu - Tedavi iyileştirme araştırmaları / veri bankası

yazar:  Maria Yiallouros, editör:  Maria Yiallouros, Yayın İzni:  PD Dr. M. Sparber-Sauer, türk tercüman:  Dr. med. Ebru Saribeyoglu, Last modification: 2023/06/27 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e110986

SoTiSaR / SoTiSaR 2.0

CWS veri bankası "SoTiSaR / 2024 yılından itibaren SoTiSaR 2.0" (Yumuşak Doku Sarkomu Kaydı), yumuşak doku sarkomları ve tümörleri olan tüm çocukların, ergenlerin ve genç yetişkinlerin ülke çapında kaydedilmesini sağlar.

Bu kayıt sistemi sayesinde tedavi eden doktorlara danışmanlık hizmeti verilebilmekte ve klinik araştırmaların yapılabilmesi mümkün olmaktadır. Ayrıca, örneğin LESS (Late Effects Surveillance System, tedavilerin geç yan etkilerinin kayıt edilmesi projesi) veya Yaşam Kalitesi Çalışma Projesi (bir kanser tedavisinden sonra yaşam kalitesini değerlendirme araştırmaları) gibi diğer araştırma/çalışma gruplarıyla işbirliğine olanak sağlamaktadır. Mainz ve Kiel'deki çocuk tümörü kayıdı gibi diğer veri tabanları ile de veri alışverişi mümkün olmaktadır.

Bu nadir tümörlü tüm hastaların ve tedavi seyirleri ile ilgili bilgilerin eksiksiz kayıt edilmesi sayesinde bu hastaların iyileşme şansı ve bu tümör grubunun sebepleri (epidemiyolojisi) ve biyolojisi hakkında gerçek bilgilere ulaşmak mümkün olacaktır. Bu, yeni prognoz faktörleri‎nin ve tedavi yöntemlerinin bulunmasını sağlayabilir. Öncelikli hedef, tedaviyi bu şekilde daha da geliştirmek ve kalitesini sağlamaktır. Çok az sayıdaki rabdomiyosarkomlu (RMS) yetişkin hastalar da önceki CWS kılavuzuna göre veya gelecekte Avrupa kılavuzuna göre tedavi edilebilecek ve CWS kaydı SoTiSaR 2.0'a bildirilebilecektir. SoTiSaR 2.0, 2024 yılından itibaren mevcut SoTiSaR veri tabanının yerini alacaktır.

Bu modele dayalı ilk faz III klinik çalışma olan CWS-2007-HR çalışması 01.07.2009 tarihinde başlatılmıştır. Çalışma 2022 yılının ortalarından itibaren sonlandırılmıştır.

CWS-Guidance / ERN Kılavuzu / Avrupa ve Uluslararası Uzlaşı Önerileri

CWS-Guidance („Kılavuz“) şu anki bilimsel duruma göre farklı yumuşak doku sarkomları ve yumuşak doku tümörleri için en iyi, standartlaştırılmış tedavi olanaklarını içermektedir. Bu, CWS-81, 86, 91, 96 ve 2002P adlı Avrupa araştırmalarının ve diğer uluslararası araştırmaların (SIOP-MMT; İtalyan AIEOP-STSC, önceki adı ICG; Amerikan STS COG, önceki adı IRS) sonuçlarının analizi ile hazırlanmıştır.

Şimdiye kadar rabdomiyosarkomlu hastalar için „European paediatric Soft Tissue Sarcoma Study Group (EpSSG)“ kapsamında 2004'te Avrupa'daki diğer araştırma gruplarının uzmanları ile Avrupa Standardı olarak hazırlanmış bir tedavi önerimekteydi. Bu arada, bu standart tedavi Avrupa ERN Kılavuzunda güncellenmiştir. Bununla birlikte, CWS kılavuzuna göre tedavi halen mümkündür. Ayrıca bunlara ek olarak, CWS Kılavuzu da dahil olmak üzere önceki tedaviler dikkate alınarak geliştirilmiş cerrahi, radyoterapi, patoloji ve radyoloji Avrupa kılavuzları bulunmaktadı.

Rabdomiyosarkom dışı yumuşak doku sarkomlarının (NRSTS) birçok tümör tipi (çeşidi) için, gelecekte CWS Kılavuzundaki ilgili önerilerin yerini alacak olan Avrupa ve uluslararası uzlaşı önerileri bulunmaktadır. Almanya ve diğer Avrupa ülkelerindeki çok sayıda çocuk kliniği ve tedavi merkezi, yumuşak doku sarkomları, nadir yumuşak doku tümörleri veya nüksleri olan çocukları ve ergenleri bu kılavuzlara göre tedavi etmektedir. Tedavi önerilerine bilimsel yayınların bir parçası olarak ulaşılabilmektedir; gelecekte bu önerilere CWS internet ana sayfasından da ulaşılabilecektir.

Tümör bankası / SoTiSAR 2.0-BIO

1992'de Stuttgart'daki CWS-Araştırma merkezinde bir tümör bankası kurulmuştur. Burada yumuşak doku sarkomları ve nadir yumuşak doku tümörleri olan hastalardan alınan örnekler merkezi olarak depolanmaktadır. Amaç, tüm hastaların doku örneklerini moleküler biyolojik [moleküler genetiksel‎] belirteçlere göre en iyi şekilde incelemektir; böylelikle genellikle çok daha hassas bir tanı konulabilir. Farklı moleküler biyolojik belirteç modelleri ve ilgili klinik seyir arasındaki karşılaştırmalar, gelecekte hastalara bireysel tedavi sunabilmek için belirteçlerin prognostik önemi hakkında sonuçlara varılmasını sağlayacaktır.

Mevcut SoTiSaR 2.0 veri tabanındaki hastalar için yeni tümör bankası SoTiSaR 2.0-BIO olarak adlandırılmaktadır; veri bankası ile birlikte 2024 yılından itibaren kullanılacaktır. Bunun için gereken maddi kaynak sağlanır sağlanmaz tümör örneklerinin uzun vadede birleştirilmiş Biyobank Hannover'de saklanması planlanmaktadır.

CWS-Araştırma / çalışma Merkezi

Başkan: PD Dr. Monika Sparber-Sauer (Klinikum Stuttgart Olgahospital), PD Dr. Martin Ebinger (Universitätsklinikum Tübingen)