Newsletter Sommer 2006

Zuletzt geändert: 15.01.2008 https://kinderkrebsinfo.de/doi/nl_letters8662
`21.07.2006 10:22:18`

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Newsletter-Themen: 

* Neue Gliederung 

* Neue Inhalte 

* Wussten Sie schon ... 

* Termine zum Vormerken

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Liebe Leserin, lieber Leser,

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mit diesem Rundbrief wollen wir Sie über neue Inhalte und 

Entwicklungen auf kinderkrebsinfo.de informieren und auf 

Neuigkeiten zum Thema Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

hinweisen.





Was ist eigentlich kinderkrebsinfo.de? 



Es ist das Informationsportal im Internet der Gesellschaft für

Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und des 

Kompetenznetzes Pädiatrische Onkologie und Hämatologie 

(KPOH), das vom BMBF gefördert wird. 



In dem Portal sollen die Informationen für "health professionals" 

im Bereich der Kinderkrebsheilkunde gebündelt werden, die für 

die tägliche Arbeit hilfreich sind. 



Für Patienten und Angehörige werden Informationen zu 

Krankheiten, Heilungsaussichten und Einzelheiten der 

Behandlung angeboten. Die enthaltenen Informationen 

können auch der Aufarbeitung von Arztgesprächen oder 

der Vorbereitung von Fragen an den Arzt dienen. 









Neue Gliederung 

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Vielleicht haben Sie den Relaunch des Informationsportal schon 

bemerkt. 



Neue Übersichts- und Navigationsseiten haben wir statt früherer

Textbrocken an einige zentrale Stellen gesetzt, vor allem auf der

Startseite, die nun einen aktuell gehaltenen Sammeltopf der am 

häufigsten nachgefragten Themen jeweils in den Kategorien 

Erkrankungen - Allgemein - GPOH - KPOH darstellt: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/index_ger.html. 



"Alte" Inhalte sind unverändert zugänglich und werden nur 

manchmal auf Seiten größeren Umfangs umgeleitete. Die 

Unterteilung in Zielgruppen-bezogene Infos ist zwar noch unter 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/ erhalten, doch erfolgt die 

wesentliche Gliederung nun *nach Erkrankungen*, zum Beispiel 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e10543/. 



Auch für die Studien gibt es dementsprechend eine neue 

Übersichtsseite: http://www.kinderkrebsinfo.de/e9032/. 

Von diesem "Studien-Portal" aus sind auch neue, noch 

unterschiedlich gefüllte Unterseiten erreichbar: 

** Aktuelle Berichte und Dokumente ** Übersichtsarbeiten 

** Studienliteratur ** Dia-Bank ** Arzneimittel- Infoquellen. 



Wir hoffen, dass trotz der Umstellung und durch die neue 

Vielfach-Vernetzung der Inhalte nun die Informationen 

zugänglicher sind. 



Drei "Rettungs-" Anker und Ventile stehen Ihnen zur Verfügung: 

- Volltextsuche:   http://www.kinderkrebsinfo.de/e2379/

- Umfrage:         http://www.kinderkrebsinfo.de/e13173/ 

- E-Mail-Formular: http://www.kinderkrebsinfo.de/e1662/e89/









Welche neuen Inhalte gibt es? 

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Informationen für Patienten und Angehörige zu Leukämien: 

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Einheitlich gegliedert und aufgebaut werden Allgemeines, 

Diagnostik und Therapie, die im gesamten Verlauf allgemein- 

verständlich dargestellt wird, mit Details der betreffenden 

Studien (z. B. ALL BFM-2000, COALL-07-03, ALL-REZ BFM 2002, 

AML-BFM 2004, GPOH-HD 2002/VECOPA) mit Zustimmung der 

Studienleitungen, mit vielen Literatur- Referenzen sowie 

auch als PDF-Dateien zum Herunterladen:



- Akute lymphoblastische Leukämie: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e9035/e9060/ 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e9035/e9060/e10948/all_ger.pdf



- Akute myeloische Leukämie: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e9035/e9952/ 



http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e9035/e9952/e10950/aml_ger.pdf



- Morbus Hodgkin: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e10543/e13363/ 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e10543/e13363/e13842/patinfo_m_hodgkin_20060715_ger.pdf 



Probeweise haben wir diese Startseiten auch auf Türkisch 

übersetzt, weitere Sprachen sind in Arbeit (oben rechts 

gewünschte Sprache anklicken). 



Diese Patienteninformationen sind die wichtigste Neuerungen auf 

kinderkrebsinfo.de, erstellt von Maria Yiallouros in unserer 

Redaktion (http://www.kinderkrebsinfo.de/redaktion); für die 

Gegenkontrolle durch die Mitarbeiter(innen) der Studienzentralen 

danken wir herzlich! 



Texte zu verschiedenen Hirntumoren und Non 

Hodgkin-Lymphomen erscheinen in Kürze. 









Informationen für Patienten und Angehörige zu 

Weichteilsarkomen: 

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erstellt von der Zentrale der Weichteilsarkom (CWS)-Studie:

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1812/e1834/e8568/e8570/ 









Immer mehr Nachsorgepläne erarbeitet und bereitgestellt: 

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Die Pläne für die Nachsorge nach der Behandlung einer 

Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter werden im Rahmen 

des entsprechenden Kompetenznetzprojekts "Lebensqualität und 

Spätfolgen" (Leitung: Dr. Gabriele Calaminus, Düsseldorf) und 

in Kooperation mit den Studienzentralen und dem LESS-Projekt 

erstellt. 



Auf kinderkrebsinfo.de dürfen wir mittlerweile 17 dieser 

aktuellen, erkrankungs- und zum Teil stadienbezogenen 

Nachsorgepläne bereitstellen: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/nachsorge 









Neue Studien, zum Teil mit Protokollauszügen, sind erschienen: 

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- Akute myeloische Leukämie-Studie AML-BFM 2004: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/aml 



- Rezidive hochmaligner Hirntumoren HIT-REZ 2005: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/hitrez 



- NHL-Studien EURO-LB 02, ALCL 99, B-NHL: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1758/e8253/

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1758/e8335/

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1794/e8364/



- Anthroposophische Supportivtherapie-Studie: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e5127/e8932/ 



- Defibrotide bei Lebervenenverschlusserkrankung-Studie: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e5127/e8906/ 







Glossar überarbeitet und ergänzt: 

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Das Glossar auf kinderkrebsinfo.de umfaßt mittlerweise fast 

fünfhundert Begriffe. Zur besser verständlichen und konkreten 

Sprache in der komplizierten Medizinwelt sollen die neuen 

Erklärungen und begrifflichen Querverbindungen beitragen: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/glossar 



Für positive Rückmeldungen dazu Glossar danken wir

http://www.leukaemie-hilfe.de/Info/Literatur/Rezensionen/DLH335.html







Berichte über Leistungen und Qualität von Kliniken: 

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Seit August 2005 sind strukturierte Berichte von Kliniken über 

ihre Leistungen und Qualität im Internet veröffentlicht. Wir 

haben die entsprechenden PDF-Dateien und darin direkt die 

Angaben zur Kinderkrebsheilkunde verlinkt: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/kliniken 







Neue allgemeinverständliche Infoblätter für Infobroschüre: 

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"Zwischen Heilung und Gesundung: Lebensqualität von Kindern 

und Jugendlichen und Spätfolgen ihrer Krebserkrankung und 

Behandlung im Visier der Forschung" (mit G. Calaminus) 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e2381/e2411/e8376/



"Der Behandlungs- und Optimierungsweg" (mit H. Jürgens) 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e2381/e2411/e7664/



"Tumoren auf Eis: Bank für die Zukunft" (mit F. Berthold) 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e2381/e2411/e8699/







Registrierte Studien - Wunsch der Betroffenen und Forscher: 

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Studien, die bereits jetzt in einem Studienregister registriert 

sind, enthalten nun Links beispielsweise auf das Deutsche 

Krebsstudienregister, ClinicalTrials.gov, ControlledTrials.com: 

siehe Studien unter http://www.kinderkrebsinfo.de/e9032/. 



Wichtige Hintergrundinformationen zur Registrierung von 

klinischen Studien sind beim Deutschen Cochrane Zentrum 

(Freiburg) nachzulesen: 

http://www.cochrane.de/studienregistrierung/







Neu auf der Seite für "Notfälle in der Kinderkrebsheilkunde":

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- Hyperleukozytose, Tumorlyse-Syndrom: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1786/ 



- Hyperleukozytose bei AML mit vier Fallbeispielen, 

Therapieschema und Literaturverzeichnis: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1786/e6309/







Verschiedene neue Inhalte: 

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- Bericht des Stammzelltransplantations-Registers: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/prst 



- Internet-Verweise ausgewählt und kommentiert: 

Die Liste von Links (Internet-Verweisen), die im 

Zusammenhang mit der Pädiatrischen Onkologie und 

Hämatologie sowie dem Kompetenznetz stehen, wurde 

kommentiert und erneut ergänzt: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1666/ 



- Literaturdatenbank zugänglich: 

Unter http://www.kinderkrebsinfo.de/e8952/ erreichen Sie 

alle Einträge der in den vergangenen Jahren gesammelten 

Literatur-Stellen aus der und über die Pädiatrische Onkologie 

und Hämatologie, demnächst auch zum Herunterladen als 

aktuelle Datenbank. Die Suchefunktion findet auch 

Literaturstellen. 



- Auch die *Mitteilungen von GPOH und KPOH* sind komplett: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/mitteilungen 









Wussten Sie schon ... 

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"Flieg' mich weg" - Fotoausstellung betroffener Jugendlicher:

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Im Zusammenhang mit der von SIOP (http://www.siop.nl/) und 

ICCCPO (http://www.icccpo.org/) ins Leben gerufenen weltweiten 

Fotoaktion "Through My Eyes - A day in the life of children 

with cancer around the world" haben junge Patienten der Klinik 

für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie an der Berliner 

Charité eine eigene Fotoausstellung mit dem Titel 

"Flieg' mich weg" durchgeführt: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e2381/e8708/







Akzeptiert von HON und afgis:

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Die in der Schweiz angesiedelte "Health On The Net"-Stiftung 

und das "aktionsforum gesundheitsinformationssysteme" haben 

kinderkrebsinfo.de als in Übereinstimmung mit den jeweiligen 

Qualitätsanforderungen zu Unabhängigkeit und Transparenz im 

April 2005 akzeptiert. Unter den Vielen, die sich mit der 

Qualitätssicherung von GesundheitsInformationen im Internet 

befassen, sind diese Institutionen herausstehend. 



afgis gibt zudem regelmäßig einen guten Newsletter heraus, mit 

aktuellen Aspekten zu dieser vielschichtigen und zum Teil 

politischen Problematik: 

http://www.afgis.de/newsletter/







Die Mitteilungen: zitierfähig. 

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Autorenbeiträge zu den Mitteilungen von GPOH und KPOH sind 

zitierfähig, da dies eine Zeitschrift mit ISSN-Nummern ist, 

die zudem jeweils einen DOI hat. Vielleicht haben Sie an 

verschiedenen Stellen schon diese digitalen Objekt- 

identifikatoren bemerkt, zum Beispiel auch bei den 

Nachsorgeplänen:

http://dx.doi.org/10.1591/poh.nachsorge.hit.20060307 

Sie garantieren eine langzeitige Erreichbarkeit, auch auf 

anderen Servern.







Interna

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Die Deutsche José Carreras-Leukämiestiftung (DJCLS) fördert 

das Informationsportal kinderkrebsinfo.de seit Ende 2004. 

Seither waren zwei neue Redaktions-Mitarbeiterinnen in der 

Redaktion (http://www.kinderkrebsinfo.de/redaktion) tätig: 



Maria Yiallouros ist Medizinjournalistin und Autorin der 

umfassenden erkrankungsbezogenen Patienteninformationen wie 

der Texte zu Leukämien und zum Hodgkin-Lymphom (s. o.). 



Elène Misbach ist Diplom-Psychologin und hat bereits seit 2002 

hat in der Koordinationszentrale des Kompetenznetzes die 

Anfangs- 

schritte von kinderkrebsinfo.de mitgemacht und ist leider 

seit kurzem nicht mehr dabei. 



kinderkrebsinfo.de stimmt sich mit anderen Informationsdiensten 

im Internet ab: http://www.kinderkrebsinfo.de/e1662/e13229/ 



Einen aktuellen Bericht über kinderkrebsinfo.de als Projekt 

finden Sie unter den Berichten des KPOH: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/e2163/e11236/ 









Termine zum Vormerken 

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Der Terminkalender ist hier zu erreichen: 

http://www.kinderkrebsinfo.de/termine/ 









Freundliche Grüße aus Berlin 

sendet bis zum nächsten Mal

das kinderkrebsinfo.de-Team 

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http://www.kinderkrebsinfo.de/redaktion 





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wir uns. Newsletter bestellen oder abbestellen: siehe unten.