Stationäre Palliativversorgung

Autor:  Dr. med. Gesche Riabowol (nee Tallen), Redaktion:  Maria Yiallouros, Freigabe:  Prof. Dr. med. U. Creutzig, Zuletzt geändert: 13.03.2024 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e172418

Obwohl die Standards der Palliativversorgung in erster Linie eine häusliche beziehungsweise ambulante Versorgung vorsehen (siehe Kapitel „Bedeutung, Ziele und Standards“), kann in manchen Situationen auch eine zeitweilige stationäre Versorgung notwendig werden. Eine solche Situation kann beispielsweise durch den Krankheitsverlauf oder infolge bestimmter psychosozialer Umstände und sich daraus ergebender Probleme/Komplikationen gegeben sein, deren Behandlung im häuslichen Umfeld nicht ausreichend möglich ist.

Darüber hinaus sind Eltern, die zuhause rund um die Uhr die palliative Versorgung eines krebskranken Kindes oder Jugendlichen wahrnehmen, großen und kontinuierlichen körperlichen und seelischen Belastungen ausgesetzt. Eine zeitweilige stationäre Pflege (sogenannte Entlastungspflege) kann für die Familie manchmal hilfreich sein.

Die Entscheidung darüber, ob in besonders schwierigen Situationen eine zeitweilige stationäre Versorgung angezeigt ist, wird gemeinsam mit dem ambulanten Versorgungsteam (siehe Kapitel „Ambulante Versorgung“) getroffen. Die stationäre Versorgung kann in der Kinderklinik, in einem Hospiz oder einer anderen Einrichtungen der Kurzzeitpflege erfolgen (siehe Folgekapitel). Sie zielt immer darauf ab, die Lebensqualität für die verbleibende gemeinsame Lebenszeit zu verbessern.

Stationäre Versorgung in der Kinderklinik

In Deutschland sind „reine“ Palliativzentren oder -stationen für Kinder und Jugendliche die Ausnahme. Es gibt aktuell zwei solcher Zentren in Deutschland, die Kinder und Jugendliche mit schweren unheilbaren Erkrankungen in einer Krisensituation stationär aufnehmen, sofern die Versorgung durch das Team der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) nicht ausreicht: Das erste Kinderpalliativzentrum wurde im Juni 2010 an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln eröffnet; 2016 folgte das Kinderpalliativzentrum München (KPM) am Klinikum der Universität München. Beide Zentren bieten neben stationärer auch ambulante Palliativversorgung und Betreuung über das SAPPV-Team.

Im weitaus häufigeren Fall findet die palliative Versorgung allerdings in den „normalen“ Kinderkliniken, vor allem den großen kinderonkologischen Behandlungszentren statt. Die Versorgung wird dann in der Regel von einem Kinderpalliativ-Team („Brückenteam“) begleitet (siehe Kapitel „Ambulante Versorgung“).

Der stationäre Aufenthalt dient zunächst der Erfassung des Problems, welches zur Aufnahme geführt hat (zum Beispiel durch Beobachtung des Patienten und gezielte Untersuchungen), gefolgt von entsprechend notwendigen Behandlungsmaßnahmen und einer Phase der Stabilisierung und Überleitung in das häusliche Umfeld.

Versorgung im stationären Kinderhospiz

Stationäre Kinderhospize bieten betroffenen jungen Menschen und deren An-gehörigen Begleitung, Pflege und, vor allem, Entlastung (sogenannte Entlastungspflege). Eltern und/oder Geschwister können mit aufgenommen werden. Neben professioneller Pflege und palliativmedizinischer Versorgung des Patienten stehen stationäre Kinderhospize der Familie unter anderem mit psycho-sozialer und seelsorgerlicher Begleitung zur Seite und unterstützen auch durch pädagogische Arbeit mit Geschwisterkindern und Schaffung von Frei- und Erholungsräumen für Kinder, Eltern und Geschwister.

Die ärztliche Versorgung erfolgt überwiegend durch den niedergelassenen Kinderarzt, der auch für die Verordnung der Aufnahme ins Hospiz zuständig ist. Zusammen mit den Mitarbeitern des Kinderhospizes kümmert sich der Kinderarzt in der Regel auch um die Kostenübernahme durch die Krankenkasse. In Deutschland gibt es zahlreiche Hospize zur Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Mehr dazu erfahren Sie beim "Bundesverband-Kinderhospiz e. V." und bei der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (siehe Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland).

Stationäre Kurzzeitpflege

In Deutschland gibt es verschiedene Einrichtungen zur stationären Kurzzeitpflege von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bieten Möglichkeiten der Entlastungspflege. Anders als bei stationären Kinderhospizen werden Geschwister und/oder Eltern in der Regel nicht mitaufgenommen.

Gut zu wissen: Zahlreiche Forschungsprojekte dienen der ständigen Verbesserung der Konzepte und Strukturen für die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen und deren Qualitätssicherung in Deutschland.