Veröffentlichungen für Patienten, Angehörige und die interessierte Öffentlichkeit

Autor:  Dr. med. habil. Gesche Tallen, Zuletzt geändert: 27.02.2019 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e204373

Für Betroffene und die breite Öffentlichkeit stehen verschiedene Quellen bereit, um sich über neue Forschungsergebnisse zu informieren.

Online-Lektüre

Qualitätsgeprüfte und -gesicherte medizinische Online-Informationen haben in der Regel so genannte „Qualitätssiegel“, beispielweise den „HON-Code“ und/oder das „Afgis-Zertifikat“ auf ihren Seiten

Qualitätsgesicherte, deutschsprachige, laienverständliche und aktuelle Online-Informationen zu Forschungsprojekten in der Pädiatrischen Onkologie finden sich beispielsweise hier:

  • Forschungsseiten im Internetportal der Deutschen Krebshilfe
  • Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
  • Deutsche Krebsgesellschaft (DKG)
  • Internetportal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs - Orpha.net
  • www.kinderkrebsinfo.de

Wichtig zu wissen: Nicht alles, was derzeit online zu Krebs bei Kindern und Jugendlichen geschrieben steht, ist medizinisch korrekt beziehungsweise vollständig und aktuell. Um unnötige Verwirrungen und Ängste zu vermeiden ist es daher wichtig, nur das zu lesen, was vorher von Experten auf solche Qualitätsmerkmale hin geprüft und als qualitätsgesichert bestätigt wurde.

Broschüren, Zeitschriften

Umfangreiche, laienverständliche und qualitätsgesicherte Literatur zum Thema Krebs bei Kindern und Jugendlichen gibt es auch im (kostenlosen) Broschüren- und Zeitschriftenformat, zum Beispiel hier:

  • Broschüre „Gemeinsam für die Diagnose Zukunft“ (siehe Infobox)
  • Zeitschrift „WIR“der Deutschen Kinderkrebsstiftung

Medizinische Kongresse und Tagungen mit Beteiligung Betroffener

Manche der medizinischen Kongresse und Tagungen in der Pädiatrischen Onkologie heißen auch Betroffene willkommen. Patienten, ehemalige Patienten, Angehörige und anderweitig Betroffene können sich dort untereinander und mit den Experten über sämtliche Aspekte der pädiatrisch-onkologischen Forschung und ihre individuellen Bedürfnisse, Probleme und Erfahrungen austauschen; beispielsweise bei der HiT-Tagung (Tagung des Behandlungsnetzwerkes für Kinder mit Hirntumoren, Veranstalter Deutsche Kinderkrebsstiftung).