Deutsche Leukämie-Forschungshilfe (DLFH) und Deutsche Kinderkrebsstiftung
Autor: Barbara Grießmeier, Iris Lein-Köhler, Zuletzt geändert: 17.08.2023 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e242992
Schon kurz nach der Gründung der ersten Elternvereine haben sich diese überregional zu einem Dachverband, der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e. V. (DLFH), zusammengeschlossen, der die Aktivitäten der Mitgliedsgruppen koordiniert. Um die vielfältigen Aufgaben auch langfristig finanzieren zu können, wurde 1995 die Deutsche Kinderkrebsstiftung gegründet. Hier gibt es vielfältige Unterstützungsmöglichkeiten für Kinder und Eltern, wie beispielsweise:
- ein eigener Sozialfonds, der Familien in finanzieller Not unbürokratisch unterstützt
- zahlreiche Informationsbroschüren zu verschiedenen Themen der Kinderonkologie
- eine telefonische Beratung für alle medizinischen Fragen rund um Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter
- das Waldpiraten-Camp in Heidelberg, das Freizeiten für krebskranke Kinder und Jugendliche sowie Seminare für Eltern und Geschwister anbietet
- die SyltKlinik, eine familienorientierte Rehaklinik, die ausschließlich Familien mit einem krankkranken Kind behandelt
- zahlreiche Seminare und Freizeiten für unterschiedliche Zielgruppen wie Jugendliche, Geschwister oder verwaiste Familien
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung finanziert schwerpunktmäßig viele klinische Forschungsvorhaben der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) sowie Projekte aus dem psychosozialen Bereich. Einen besonderen Schwerpunkt bilden Projekte des Behandlungsnetzwerks HIT für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung gibt eine eigene Zeitschrift heraus: WIR - Das Magazin berichtet beispielsweise über die Arbeit der Elternvereine und neueste Forschungsergebnisse in der Kinderonkologie.
Studienportal der GPOH auf kinderkrebsinfo.de: Kooperative Multizentrische Studien und Register