Как дети и их родные могут подготовиться к лучевой терапии?

автор: PD Dr. med. Gesche Tallen, редактор: Dr. Natalie Kharina-Welke, Разрешение к печати: Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Переводчик: Dr. Natalie Kharina-Welke, Последнее изменение: 2018/11/08 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e221008

В нашем тексте мы даём некоторые рекомендации для детей и подростков, а также их родителей и родственников о том, как лучше можно подготовиться к такому этапу лечения как лучевая терапия. Также мы расскажем о таком виде подготовки как "пробные или тестовые сеансы лучевой терапии".

Дополнительная информация и рекомендации

До того, как начнётся лучевая терапия‎, в больнице всегда планируются разные разъяснительные беседы с заболевшим ребёнком и с его близкими. Такие беседы могут проходить, например, в отделении, где лежит ребёнок, с лечащими врачами. Но в них обязательно принимает участие лучевой терапевт (радиолог), который будет вести этот этап лечения. Кроме того, если дети и их родители хотят более плотную психосоциальную помощь, то им специалисты-психологи помогают и на время подготовки к лечению, и сопровождают их на всём этапе лечения. В результате для всех участников – будь то сами дети, их родители, братья и сёстры, лечащие врачи и персонал – это помогает снизить уровень психологического давления и стресса на весь напряжённый и трудный период.

Для детей более старшего возраста, подростков, молодых взрослых а также их родителей на время подготовки к лучевой терапии и во время лечения наиболее успешно зарекомендовал себя такой подход:

внимательно изучить разные информационные материалы, которые адаптированы для разного возраста (это могут быть, например, памятки и буклеты для пациентов, которые подготовили врачи в отделении, книги, видеоматериалы, а также нужная вам информация на нашем портале);
не говорите вслух о ваших опасениях и страхах в присутствии ребёнка (например, когда вы боитесь, что ребёнок не сможет спокойно лежать во время сеансов);
ни в коем случае вы как родители не должны давить на ребёнка. Например, не надо проявлять строгость, не упрашивать ребёнка и грозить ему каким-то наказанием, если он не будет спокойно лежать во время сеанса облучения. Никакой трагедии не случилось: если у ребёнка не получается лежать спокойно, то ему могут перед сеансами давать успокаивающее средство, или сеанс перенесут на следующий день и он сможет попытаться спокойно пролежать. В медицинском отношении это не является проблемой, если процедура облучения немного задержится из-за этого, или немного растянется по времени;
не начинайте обсуждения вопросов с позиции "почему/зачем", вместо этого лучше обсуждайте ситуации с позиции "как/каким образом" ("Хочешь, твоя любимая игрушка пойдёт с тобой на сеанс?", "А какую книгу ты хочешь почитать, пока мы будем ждать в соседнем кабинете начала сеанса?", "Давай решим, какую награду ты заслужил после сеанса, чем мы хотим заняться?");
очень важно иметь контакт с другими подростками, которые уже прошли через сеансы облучения; или поговорить с другими семьями, в которых ребёнок уже получил лучевую терапию (в Германии, например, работает такая онлайн-платформа, которая называется "Onko-Kids" ("онко-дети"). "Onko-Kids" - это немецкая социальная сеть для заболевших детей, для тех, кто уже прошёл лечение; в ней они могут находиться в чате, общаться друг с другом, обмениваться информацией и опытом лечения).

Для детей младшего возраста может быть полезным такой подход:

с ребёнком можно как бы "тренировать" сеанс облучения (сделать комнату более тёмной, убрать свет, учиться лежать неподвижно, рисовать часы и секундомер, надевать фиксирующую маску, играть в игры, как бы меняясь ролями: ребёнок должен сам провести сеанс облучения, а роль пациента играет, например, сотрудник психологической службы, или наоборот, можно играть в сеанс облучения с разными игрушками);
со специалистами и вместе с ребёнком обсуждать на понятном ребёнку языке, как будет проходить лечение;
тренировать, как вы будете прощаться друг с другом перед началом сеанса, когда ребёнок должен один оставаться в комнате с аппаратом облучения, а все остальные должны выйти;
упаковывать сумку для "похода/путешествия" на облучение (например, положить бутылку с напитком, что-нибудь из еды, игру и книгу на время ожидания сеанса);
подобрать для чтения вслух специальную литературу для детей, которая написана специалистами по теме "Облучение / Лучевая терапия" (например, в Германии Детский противораковый фонд (Deutsche Kinderkrebsstiftung) издаёт детские книги и буклеты с картинками).

Пробные сеансы облучения

Во многих клиниках проводятся так называемые „пробные сеансы облучения“. Они проходят в то время, когда уже прошла обязательная информационно-разъяснительная беседа и идёт подготовка к облучению (делается точный расчёт полей облучения), а это занимает несколько дней. Как раз в эти дни проводят такое пробные сеансы, чтобы ребёнка постепенно и на уровне, доступном его возрасту, познакомить и подвести к процедуре.

На таких пробных сеансах дети, например, знакомятся со всеми специалистами, которые будут работать на этом этапе лечения; им показывают монитор, на который во время сеанса будут выводиться изображения; знакомятся с комнатой, в которой будет проводиться процедура; детям дают поработать на компьютере; они могут сами провести сеанс облучения на своей любимой игрушке; им дают попробовать понажимать на кнопки на кушетке и самому посмотреть, как меняется её положение; дети учатся садиться и укладываться на кушетку, надевают защитную маску, остаются одни в кабинете облучения; делают там фотографии, чтобы позднее показать своим друзьям; получают какое-то вознаграждение за каждый новый шаг, который они выучили за время пробного сеанса.

Во время пробных сеансов заранее можно оценить, с чем у ребёнка могут возникнуть проблемы. Сколько нужно таких сеансов зависит от того, насколько активно ребёнок участвует в процессе.