Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Autor:  Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Ingrid Grüneberg, Redaktion:  Ingrid Grüneberg, Zuletzt geändert: 18.11.2019 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e2163

Kompetenznetze in der Medizin und speziell das KPOH

Seit 1999 wurden durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) 21 Kompetenznetze in der Medizin gefördert. Das Ziel bestand darin, die Umsetzung von Forschungsergebnissen in die Klinik zu verbessern. Eine gute Vernetzung zwischen den einzelnen Forschungseinrichtungen und Kliniken ist dafür Voraussetzung. Im Rahmen des KPOH zählen zu den aufgebauten Formen der Vernetzung: Unterstützung von multizentrischen Therapiestudien und Referenzdiagnostik, zentrale Studienunterstützung für die Vernetzung der neu eingerichteten Arbeitsplätze der Forschungs- und Studienassistenten sowie der Aufbau einer gemeinsamen Datenplattform DOSPO (s. weiter unten).
Im Bereich Öffentlichkeitsarbeit erfolgte der Auf- und Ausbau des Portals www.kinderkrebsinfo.de. Hier dienen patientengerecht aufbereitete Informationen einer besseren Verständigung zwischen Patienten bzw. Angehörigen und dem Arzt.

Über das KPOH - Leitung, Förderung und Projekte

Sprecher/Leiter des Kompetenznetzes war Prof. Dr. Günter Henze (Charité Berlin). Gelenkt wurde das KPOH durch die Koordinierungszentrale, ansässig in Berlin und Hannover. Die Finanzierung erfolgte durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF). Einschließlich Verlängerung erstreckte sich die BMBF-Förderung vom 01.07.1999 bis zum 30.06.2009. Mehrere Projekte konnten nach Beendigung des Kompetenznetzes verstetigt werden (s. auch Abschlussbericht).
Das KPOH umfasste 11 Projekte, die in drei thematische Bereiche aufgeteilt waren:
Allgemeine Aspekte der Koordination und Vernetzung (A, B/1, B/2 und C)
Grundlagenforschung (D, E, F und G)
Klinische Forschung (H, I und K)

Die Projekte waren im einzelnen:

• A Mantelantrag der Koordinationszentrale mit übergreifenden Strukturprojekten (z.B. Etablierung von Forschungs- und Studienassistenten und Öffentlichkeitsarbeit wie kinderkrebsinfo.de)
• B1 Rechnerbasierte Anwendungssysteme
• B2 Datenschutz und Datensicherheit, Wissensserver
• C Telemedizin
• D Molekulare Parameter der Zytostatika-Resistenz
• E Präleukämische Knochenmark-Erkrankungen
• F Minimale Resterkrankung (MRD)
• G Molekularbiologische Marker bei embryonalen Tumoren
• H Immun- und Gentherapie
• I Lebensqualität und Spätfolgen
• K Sekundärmalignome

Ergebnisse bzw. Verstetigungen des KPOH

Einige Projekte konnten erfolgreich verstetigt werden, d.h. sie haben Arbeitsweisen und Arbeitsabläufe beeinflusst und geändert (z.B. Qualitätsmanagement/ Vernetzung), Ebenso gab es neue Themen (z.B. Langzeitfolgen), die weitere wissenschaftliche Untersuchungen angeregt haben.

Aus dem Mantelantrag wurden verstetigt, d.h. fest etabliert:
- Zentrale Studienunterstützung / Etablierung von Forschungs- und Studienassistenten/-innen (FSA) als neue, an Qualitätsmerkmalen orientierte und beschriebene Arbeitsplätze.
Mittlerweile hat sich die Bezeichnung Studiendokumentaren/-innen statt FSA durchgesetzt.
- Öffentlichkeitsarbeit, darunter www.kinderkrebsinfo.de
- Dokumentations- und Therapieplanungssystem, Terminologie Server und Modulgenerator (DOSPO - Development, introduction and maintenance of the documentation and therapy planning system for pediatric oncology). Später erfolgte der Übergang von DOSPO zu einem neuen System, dem Zentralen Datenmanagement (ZDM).

Weitere Projekte, die verstetigt wurden:
- Minimale Resterkrankung (Minimal Residual Disease, MRD). Nach Erkrankungsart zugeordnete zentrale Diagnostik
- Telemedizin z.B. für Knochentumoren (Münster) und Hirntumoren (Hamburg)
- Einrichtung einer Tumor Bank (zunächst für embryonale Tumoren), Entwicklung einer Tumorbox (patentiert) zum Transport von Tumorproben
- Langzeitfolgen und Lebensqualität. Informationen s. AG Lebensqualität der GPOH
- Sekundärmalignome nach Krebs im Kindesalter: Deutsches Kinderkrebsregister
- kinderkrebsinfo.de als Informationsportal für Betroffene und Fachpublikum, Bereich Öffentlichkeitsarbeit

Schlussbericht des KPOH vom 15.10.2009 (820KB)
Der Schlussbericht enthält einen Überblick über die Projekte, die mit dem Ziel eines Abschlusses oder der Verstetigung fortgeführt werden.

Zum Abschlusssymposium des KPOH im Mai 2008 ist die folgende Publikation erschienen: