COSS-Register

Osteosarkom

Register ohne Vorgaben zur Therapie

Patienten, die ab dem 01.07.11 wegen eines Osteosarkoms neu behandelt werden, nimmt die COSS-Studienzentrale gern in das COSS-Register auf. Für ins COSS-Register gemeldete Patienten steht die Infrastruktur der COSS-Gruppe unverändert zur konsiliarischen Beratung und Referenzbeurteilung zur Verfügung.

• Gewinnung von Informationen über Diagnose, Behandlung und Krankheitsverlauf zu Osteosarkomen und anderen definierten seltenen Knochentumorerkrankungen
• Erkenntnisgewinn über Patientencharakteristika und Prognose der Erkrankung
• Erforschung von Krankheitsursachen sowie Identifizierung von (beeinflussenden) Risikofaktoren
• Erweiterung der Datenbasis für klinische und translationale Forschung zu diesen Entitäten als Plattform zur Informationsvermittlung sowie Weiterentwicklung eines Netzwerkes zur interdisziplinären Zusammenarbeit
• Langzeitnachverfolgung der Erkrankungsverläufe in Zusammenarbeit mit spezifischen Forschungsgruppen
• Abbildung der Versorgungsrealität und ihrer Änderung
• Nutzung als Rekrutierungsrahmen (Sampling-Frame) für klinische Phase-II-, Phase-III- oder Therapieoptimierungsstudien

Das COSS-Register beinhaltet naturgemäß keine Vorgaben zur Therapie. Die COSS-Studienleitung empfiehlt aber nach Abstimmung mit ihren Partnern der European Osteosarcoma Intergroup, der Scandinavian Sarcoma Group und der Childrens‘ Oncology Group für Patienten außerhalb von Studien folgendes Vorgehen:
Der Standard of care empfohlen von der EURAMOS-1 Trial Management Gruppe für neu diagnostizierte Patienten mit resektablen Osteosarcom ist MAP (Methotrexat, Doxorubicin, Cisplatin) ohne eine Anpassung der postoperativen Behandlung.
Die COSS-Studienzentrale und die mit ihr assoziierten COSS-Referenzeinrichtungen befassen sich seit vielen Jahren mit der Qualitätssicherung und weiteren speziellen Aspekten der Diagnostik und Therapie. Ihre Arbeit dient dem Ziel, eine einheitlich hohe Qualität der Versorgung zu gewährleisten und kommt somit dem einzelnen Patienten unmittelbar zugute. Neben der COSS-Zentrale selbst sind dies im Wesentlichen die Referenzpathologie (zur Diagnosesicherung), die Referenzradiologie (zur Sicherung der Erkrankungsausbreitung), die Referenzchirurgie und Referenzstrahlentherapie (zur Planung der Lokaltherapie).
Grundsätzlich wird den behandelnden Ärzten aller betroffen Patienten eine konsiliarische Beratung durch die besonders geschulten COSS-Experten angeboten. Insbesondere bei schwierigen klinischen Entscheidungen oder bei Notfällen bieten die Mitglieder der COSS-Studiengruppe ihre Beratung an.

Ersterkrankung eines Osteosarkoms
Alter bis 40 Jahre
Einwilligung zur Speicherung und Auswertung personenbezogener Daten