EWOG-SAA Register

Autor: EWOG-SAA, Zuletzt geändert: 26.06.2024 https://kinderblutkrankheiten.de/doi/e276750

EWOG-SAA Register	Register der European Working Group (EWOG) für die schwere aplastische Anämie (SAA) bei Kindern und Jugendlichen
Erkrankung	Schwere Aplastische Anämie (SAA)
Art	Internationales prospektives multizentrisches Register
Fragestellung / Ziel	Erfassung aller Patient*innen mit einer neu diagnostizierten SAA in den teilnehmenden Ländern Erfassung der initialen Diagnostik aus den Referenzlaboratorien Erfassung klinischer Charakteristika, Behandlung und Ergebnisdaten (Krankheitsverlauf, Therapieentscheidungen, Behandlung, Lebensqualität, Überleben) Bewertung biologischer Besonderheiten der Erkrankung und deren Korrelation mit klinischem Verlauf (prognostische und prädikative Faktoren)
Einschluss-Kriterien	Bestätigte SAA Diagnose Alter unter 21 Jahren Einwilligung vom Patient*innen (oder deren Sorgenberechtigten)
Ausschluss-Kriterien	Fehlende unterschriebene Einwilligung Angeborenes Knochenmarkversagen Fehlende unterschriebene Einwilligung Angeborenes Knochenmarkversagen
Patientenanzahl	offen
Status	Start der Rekrutierung 01.05.2024 Kontinuierlicher prospektiver Einschluss und Follow-up
Leiter	PD Dr. Brigitte Strahm
E-Mail	ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de
URL	https://ewog-mds-saa.org
Kontakt	Anfragen - EWOG-SAA Referenz- und Behandlungszentrum Tel.: 0761 / 270 - 46 170 Fax: 0761 / 270 - 46 230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de Registerleitung PD Dr. med. Brigitte Strahm Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg Telefon +49 (761) 270 46250 Fax +49 (0)761 270-46230 brigitte.strahm@uniklinik-freiburg.de Stellvertrendende Registerleitung PD Dr. med. Ayami Yoshimi Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstraße 1 79106 Freiburg i. Brsg. Telefon +49 (761) 270 46200 Fax +49 (0)761 270-46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de Koordination Olga Istomina Universitätsklinikum Freiburg Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg Telefon +49 761 270-46930 /-46180 Fax +49 761 270-46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de Axel Gebert Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270- 46180 Fax +49 (0)761 270-46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de Datamanagement Annemarie Breier Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270- 46170 Fax +49 (0)761 270-46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de Elena Huber Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270 46170 oder 46180 Fax +49 (0)761 270 46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de Biometrie/Statistik Peter Noellke Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg Telefon +49 (761) 270 46190 Fax +49 (0)761 270-46230 peter.noellke@uniklinik-freiburg.de
Teilnehmer	Kliniken für pädiatrische Onkologie und Hämatologie in Belgien, Dänemark, Deutschland, den Niederlanden, Finnland, Griechenland, Irland, Israel, Italien, Norwegen, Österreich, Polen, Portugal, Slowakei, Slowenin, Schweden, Schweiz, Spanien, tschechischer Republik und Ungarn