EWOG-SAA Register

EWOG-SAA Register Register der European Working Group (EWOG) für die schwere aplastische Anämie (SAA) bei Kindern und Jugendlichen
Erkrankung Schwere Aplastische Anämie (SAA)
Art Internationales prospektives multizentrisches Register
Fragestellung / Ziel
  • Erfassung aller Patient*innen mit einer neu diagnostizierten SAA in den teilnehmenden Ländern
  • Erfassung der initialen Diagnostik aus den Referenzlaboratorien
  • Erfassung klinischer Charakteristika, Behandlung und Ergebnisdaten (Krankheitsverlauf, Therapieentscheidungen, Behandlung, Lebensqualität, Überleben)
  • Bewertung biologischer Besonderheiten der Erkrankung und deren Korrelation mit klinischem Verlauf (prognostische und prädikative Faktoren)
Einschluss-Kriterien
  • Bestätigte SAA Diagnose
  • Alter unter 21 Jahren
  • Einwilligung vom Patient*innen (oder deren Sorgenberechtigten)
Ausschluss-Kriterien
  • Fehlende unterschriebene Einwilligung
  • Angeborenes Knochenmarkversagen
  • Fehlende unterschriebene Einwilligung
  • Angeborenes Knochenmarkversagen
Patientenanzahl offen
Status Start der Rekrutierung 01.05.2024 Kontinuierlicher prospektiver Einschluss und Follow-up
Leiter PD Dr. Brigitte Strahm
E-Mail ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de
URL https://ewog-mds-saa.org
Kontakt

Anfragen - EWOG-SAA Referenz- und Behandlungszentrum

Tel.: 0761 / 270 - 43945
Fax: 0761 / 270 - 9646200
ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Registerleitung

PD Dr. med. Brigitte Strahm Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg Telefon +49 (761) 270 43963 Fax +49 (0)761 270 9646200 brigitte.strahm@uniklinik-freiburg.de

Stellvertrendende Registerleitung

PD Dr. med. Ayami Yoshimi Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg i. Brsg. Telefon +49 (761) 270 43953 Fax +49 (0)761 270 9646200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Koordination

Olga Istomina Universitätsklinikum Freiburg Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg Telefon +49 761 270 43452 Fax +49 761 270 9646200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Axel Gebert Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270 43952 Fax +49 (0)761 270 9646200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Datamanagement

Annemarie Breier Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270 43964/43639 Fax +49 (0)761 270 9646200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Elena Huber Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0761) 270 43639/ 43946 Fax +49 (0)761 270 9646200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Biometrie/Statistik

Peter Noellke Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg Telefon +49 (761) 270 43453 Fax +49 (0)761 270 9646200 peter.noellke@uniklinik-freiburg.de

Teilnehmer Kliniken für pädiatrische Onkologie und Hämatologie in Belgien, Dänemark, Deutschland, den Niederlanden, Finnland, Griechenland, Irland, Israel, Italien, Norwegen, Österreich, Polen, Portugal, Slowakei, Slowenin, Schweden, Schweiz, Spanien, tschechischer Republik und Ungarn