iEwing-Register

Neu diagnostizierte Patienten mit lokalisiertem oder metastasiertem Ewing-Sarkom

internationales, multizentrisches Register

• Erfassung von Langzeit-Follow-up Daten, die über klinische Studien hinausgehen
• Erfassung der Daten von Patienten, die eine Standardbehandlung erhalten, wenn keine aktuelle klinische Studie vorliegt
• Erfassung von Daten der Patienten, welche die Kriterien für klinische Studien nicht erfüllen

Das Internationale Euro Ewing-Register ist ein multinational geführtes Ewing-Sarkom-(EwS-)Register. Es schließt alle neu diagnostizierten Patienten mit lokalisiertem oder metastasiertem EwS ein, die nicht in laufende klinische Studien eingeschlossen werden können. Ebenso können Patienten aus klinischen Studien nach deren Abschluss zum Langzeit Follow-up in das Register eingeschlossen werden. Das Register ist auch offen für Patienten mit sogenannten „atypischen EwS“ oder „Ewing-ähnlichen Sarkomen“. Es gibt, anders als bei den klinischen Studien, keine Altersbegrenzung. Es wird Biomaterial der Registerteilnehmer in der GPOH-CESS-Biobank für Begleitstudien gesammelt, da ein hoher Forschungsbedarf zu genetisch bedingten Diagnose- und Therapieansätzen besteht.
Das Register stellt keinen Behandlungsplan zur Verfügung. Wenn keine klinische Studie vorliegt, werden die Patienten nach der Standardbehandlung behandelt.

Primär diagnostizierter und histologisch bestätigter, lokalisierter oder metastasiertes Ewing-Sarkom oder Ewing-ähnliches Sarkom oder erwachsene DSRCT von Knochen oder Weichgewebe.