iHIT-HGG Register

iHIT-HGG Register Internationales Register der HIT-HGG Studiengruppe für pädiatrische Patienten und junge Erwachsene mit hochgradigem Gliom (International Registry of the HIT-HGG Study Group for Paediatric Patients and Young Adults with High Grade Gliomas)
Erkrankung Diffuse hochgradige Gliome WHO Grad IV / CNS WHO Grad 4; Diffuse hochgradige Gliome WHO Grad III /CNS WHO Grad 3; Diffuse hochgradige/maligne Gliome nicht eindeutig bestimmbaren Grades; Umschriebene (nicht-diffuse) Gliome mit Anaplasie und/oder ≥ WHO Grad III / CNS WHO Grad 3 Gliomatosis cerebri als neuroradiologische Diagnose Diffuse intrinsische Ponsgliome als neuroradiologische Diagnose
Art Europäisches Register – temporärer Rekrutierungsstopp
Fragestellung / Ziel

Das iHIT-HGG Register sammelt epidemiologische, diagnostische und klinische Daten von pädiatrischen Patienten und jungen Erwachsenen, die an einem pädiatrisch-onkologischen Zentrum der GPOH in Deutschland, Österreich oder der Schweiz behandelt werden oder wurden. Unser Ziel ist die Gewinnung neuer Erkenntnisse zu diesen sehr seltenen Tumorerkrankungen durch eine kontinuierliche internationale Kooperation.
Die Teilnahme onkologischer Zentren über die GPOH hinaus wird sehr begrüßt.
Einschluss-Kriterien
  • Alle neuen oder kürzlich diagnostizierten hochgradigen Gliome in Neugeborenen, Kleinkindern, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (Patienten im Alter von ≤24 Jahren, die sich in Behandlung an einem pädiatrisch-onkologischen Zentrum befinden) können eingeschlossen werden.
  • Eine aktuelle, zurückliegende oder zukünftige Teilnahme an einer klinischen Studie ist erwünscht und stellt kein Ausschlusskriterium dar.
  • Die schriftliche Einwilligungserklärung des Patienten und/oder der Eltern bzw. der gesetzlichen Erziehungsberechtigten muss vorliegen.
  • Sollte das Einholen einer schriftlichen Einwilligung nicht möglich sein, z. B. weil der Patient bereits verstorben ist, ist die routinemäßige Erfassung seiner Daten in dem Register nicht vorgesehen. Sollten die Daten dieses Patienten aber im Rahmen eines wissenschaftlichen Kooperationsprojektes anonymisiert zur Verfügung gestellt werden, dürfen sie in die Datensammlung überführt werden.
  • Vorliegen muss ein im teilnehmenden Land gültiges Votum einer nationalen und/oder lokalen Ethik-Kommission (IRB).
Patientenanzahl Ca. 50 Patienten pro Jahr in Deutschland
Status Start: 01.01.2023, vorübergehende Aussetzung der Rekrutierung seit 22.05.2023
Leiter Prof. Dr. med. C. Kramm
E-Mail hit-hgg-studie@med.uni-goettingen.de
Kontakt

E-Mailkontakt über hit-hgg-studie@med.uni-goettingen.de

Registerleitung

Prof. Dr. med. Christof Kramm Klinik- für Kinder- und Jugendmedizin Leiter Abteilung Pädiatrische Hämatologie/Onkologie Robert-Koch-Str. 40 37075 Göttingen Telefon +49 551/39 63081 Fax +49 551/39 63083

Koordination

Marion Hoffmann, PhD Universitätsmedizin Göttingen Klinik für Kinder und Jugendmedizin, Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Robert-Koch-Str. 40 37075 Göttingen Telefon +49 (551) 39 63085 Fax +49 (551) 39 63083

Data manager

Silke Kullmann Georg-August-Universität Universitäts-Kinderklinik, Pädiatrie I Robert-Koch-Str. 40 37075 Göttingen Telefon +49 (551) 39 63086 Fax +49 (551) 39 63087

Teilnehmer Deutschland, Schweiz, Österreich
Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung, Bonn, Deutschland