NPC-Register 2016

NPC-Register 2016 NPC-2016 – Multizentrisches Register zur Erfassung des Nasopharynxkarzinoms bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Erkrankung Nasopharynxkarzinom
Art Register
Fragestellung / Ziel
  • Sammlung epidemiologischer Informationen
  • Sammlung von Informationen über die Behandlung und das Behandlungsergebnis sowie retrospektive Auswertung des Zusammenhangs zwischen Intervention und Ergebnis
  • Erfassung von Spätfolgen und Lebensqualität
  • Beurteilung der Qualität der Behandlung durch Datensammlung, Datenüberprüfung und Beratung durch das Studienzentrum und die Referenzeinrichtungen
  • Schaffung einer Tumorbank als Grundlage für zukünftige biologische Forschungsvorhaben zur Identifizierung neuer Risikofaktoren und Angriffspunkte für zielgerichtete Therapeutika
Therapie / Studienarme

Basierend auf den Studienergebnissen der Stuide NPC-2003 spricht die Registerleitung Therapieempfehlungen für die Behandlung des EBV-assoziierten Nasopharynxkarzinoms aus. Sie entsprechen dem Standard zur Therapie des Nasopharynxkarzinoms und dem aktuellen Kenntnisstand.
Einschluss-Kriterien
  • Diagnose eines Nasopharynxkarzinoms bei Patienten ≤ 18 Jahre
  • Einwilligung durch gesetzlichen Vertreter und/oder Patienten zur Datenweitergabe an das Register

Im Falle eines EBV-positiven NPC WHO Typ IIb or III, können Patienten > 18 Jahre in das Register mit
aufgenommen werden.
Ausschluss-Kriterien
  • Fehlende Einwilligung durch gesetzlichen Vertreter und/oder Patienten zur Datenweitergabe an das Register
Status Start 24.08.2017- Ende: offen
Leiter Prof. Dr. med Udo Kontny
E-Mail npc@ukaachen.de
URL https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/klinik-fuer-kinder-und-jugendmedizin/klinik/sektionen/paediatrische-haematologie-onkologie-und-stammzelltransplantation/nasopharynxkarzinom-studiengruppe.html
Kontakt

Leitung

Prof. Dr. Udo Kontny Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsklinikum Aachen Sektion Pädiatrische Onkologie und Stammzelltransplantation Pauwelsstraße 30 52074 Aachen Telefon +49 (241) 80 88892/89902 Fax +49 (241) 80 82481 ukontny@ukaachen.de

Koordination

Dr. med. Tristan Römer Universitätsklinik der RWTH Aachen Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Pauwelsstr. 30 52074 Aachen Telefon +49 (0241) 80 89 222 Fax +49 (0241) 80 82 423 troemer@ukaachen.de

Dokumentation

Lucie Chughtai-Stolfova Universitätsklinikum Aachen, Sektion Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Pauwelsstr. 30 52074 Aachen Telefon +49 (0)241 80 89926 Fax +49 (0)241 80 82481 luchughtaist@ukaachen.de

Referenzpathologie

Prof. Dr. med. Christian Vokuhl Institut für Pathologie der Universität Bonn Sektion Kinderpathologie Venusberg-Campus 1 53127 Bonn Telefon +49 228 287 13588 Fax +49 228 287 10451 Christian.Vokuhl(at)ukbonn.de

EBV-Diagnostik

Dr. rer. nat. Wolfram Puppe Prof. Dr. med. Thomas Schulz Medizinische Hochschule Hannover Institut für Virologie Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Telefon +49 (0)511 532-4281 Fax +49 (0)511 532-8736 Puppe.Wolfram@mh-hannover.de

Förderung Förderkreis "Hilfe für krebskranke Kinder Aachen"