Seltene Tumoren-Register (STEP 2.0)

Erkrankung Seltene Tumoren, die nicht in andere prospektive Behandlungsstudien oder Register der GPOH eingeschlossen werden, z.B. Hauttumoren (inkl. Maligne Melanome), Tumoren des HNO-Bereichs, Gastrointestinale Tumoren (Kolonkarzinome, Pankreastumoren), seltene gonadale Tumoren (Vollständige Liste der erfassten Entitäten siehe Einschlussliste unten)
Art

Register zur Verbesserung der epidemiologischen und klinischen Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren.
Fragestellung / Ziel
  1. Flächendeckende prospektive klinische Datenerfassung besonders seltener Tumoren im Kindes- und Jugendalter zur genaueren Definition, Charakterisierung und Klassifikation der seltenen Tumorentitäten inkl. Langzeit-Verlaufsbeobachtung
  2. Bereitstellung klinischer Daten für retrospektive Subgruppen-Analysen im Rahmen von Forschungsprojekten, um hierdurch an der Verbesserung der Qualität von Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumorerkrankungen beizutragen
  3. Unterstützung translationaler Forschungsprojekte
  4. Weiterentwicklung des Netzwerks zur interdisziplinären Zusammenarbeit auf dem Gebiet der seltenen Tumoren
  5. Ausbau der internationalen Kooperationen
  6. Kooperation mit weiteren GPOH-Registern, u.a. mit dem MET-Register, dem Krebsprädispositionsregister der GPOH sowie dem INFORM-Register
Einschluss-Kriterien
  • Diagnose eines seltenen soliden Tumors (siehe Liste unten)
  • Die histologische Entität wird nicht als Einschlusskriterium einer Therapieoptimierungsstudie oder eines Registers der GPOH für Studienpatienten bzw. Beobachtungspatienten geführt.
  • Alter bei Diagnose: ab Neugeborenenperiode bis 18 Jahre (Bei jungen Erwachsenen bis zu einem Alter von 30 Jahren kann auf Wunsch und nach Erklärung der Einwilligung eine Registrierung in der Datenbank erfolgen)
  • Information, Aufklärung, schriftl. Einwilligung des Patienten, bzw. der Erziehungsberechtigten
Ausschluss-Kriterien
  • Erfassung der Tumordiagnose in einer prospektiven Therapiestudie / einem anderen Register der GPOH
  • Fehlende Information, Aufklärung und/oder schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten.
Status Beginn: 01.11.2012, bis auf Weiteres
Leiter D.T. Schneider, I. B. Brecht
E-Mail step@klinikum-dortmund.de
URL https://www.seltene-tumoren.de
Kontakt

Registerleitung

Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider Klinikum Dortmund gGmbH Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Beurhausstraße 40 44137 Dortmund Telefon +49 (231) 953 21670 Fax +49 (231) 953 21047 dominik.schneider@klinikumdo.de

PD Dr. med. Ines Brecht Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen Registerleitung STEP / Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-83781 Fax +49 (7071) 29-5481 ines.brecht@med.uni-tuebingen.de

Registerkoordinator/-arzt

Dr. med. Michael Abele Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 7071 29 83781 (Pforte Kinderklinik)

Dokumentation (STEP-Entitäten außer seltene gonadale Tumoren)

Christine Mast Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen STEP-Register, Abteilung I, Pädiatrische Onkologie u. Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-81380 Fax +49 (7071) 29-5481 Christine.Mast@med.uni-tuebingen.de

Dokumentation (seltene gonadale Tumoren)

Susann Drerup Klinikum Dortmund gGmbH Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Beurhausstraße 40 44137 Dortmund Telefon +49 (231) 953 19923 Fax +49 (231) 953 21909 susann.drerup@klinikumdo.de

Referenzpathologie

Prof. Dr. med. Christian Vokuhl Institut für Pathologie der Universität Bonn Sektion Kinderpathologie Venusberg-Campus 1 53127 Bonn Telefon +49 228 287 13588 Fax +49 228 287 10451 Christian.Vokuhl(at)ukbonn.de

Dokumente
Verweis(e) Literatur
Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung, Kinderkrebsfürsorge Wickede e.V., Verein zur Förderung des Tumorzentrums der Universität Erlangen-Nürnberg e.V.